ワタシの暮らしの忘備録

空と海の間で暮らした、私のこれまでイマココこれから

今日の空

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エアブラシで描いたような雲が

 

青空の中をゆっくり泳いでいて

 

心地よいゆるやかな風が吹き

 

レースのカーテンがゆれるのをみたら

 

窓を開けて九州の歌が

 

頭の中を駆け巡っています(謎)

 

 

 

先日からNHKの人体のシリーズが始まりました。

 

『腎臓』の回でしたがとても感動をしました。

 

現代だからこそわかってきたこともあって

 

今まで常識だと思っていたことが

 

常識ではなくなってきているのだなぁーと

 

改めて、思うことになりました。

 

他の回も楽しみです。

 

息子の障害や自分自身の障害や二次障害を

 

私なりに学び経験をした12年という月日の中で

 

『障害は治らない』と思っていた思い込みは

 

数年前から私の中で覆されました。

 

世の中では、障害は治らないっていう人たちもいますし

 

障害は治るっていう人もいます。

 

発達障害スペクトラムという言葉を

 

使用されているのにもかかわらず

 

治らないっていうお医者様や支援者もいます。

 

ただ、当時に受講していた講座では

 

海外で最前線で行われている

 

脳科学の研究のお話が毎回あって

 

どんな研究がおこなわれているのなどを

 

口早にお話をしてくださっていました。

 

その時にいわれていたのが

 

遺伝子治療自閉症が将来治る日が来るかも』

 

といったような話を聞いたような気もするのです。

 

それが10年くらい前でしたので

 

『障害は治る』といわれる世の中になっても

 

おかしくはないのかなぁと私は思うのです。

 

しかも、脳の機能障害といったことから

 

中枢神経の障害ということに変わったのですから

 

臨床の現場の方で頭でっかちな方は

 

脳内を書き換えるの必死かもしれませんね(ブ)

 

私は自分の治療や息子の治療とはまた別に

 

これまでに出会った人たちをみてきて

 

治るものなら治りたいんだと思ってる人は

 

結構いるのだなぁと思っていました。

 

精神科で出会った人たちの場合には

 

そこから中々抜け出せずにいる人もいたりして

 

相方の幼馴染は残念ながら事故ということで

 

亡くなってしまいました。

 

でも、その人は本当に一生懸命に

 

アルコール依存症を治したくて治療に励んでいた人でした。

 

とても真面目でいい人でした。

 

ただ、そういった人だから抜けきれずにいたのだと

 

今となったらわかります。

 

そして、苦しんでいるのはわかっても

 

私たちにはどうすることもできない現実を

 

味わうことにもなりました。

 

ただ、今だったらなんとかなったんじゃないかって

 

そんなことを考える時もあります。

 

以前、知人のイベントへ参加した時には

 

車椅子に乗ったお子さんががいて

 

イベントのお絵かきコーナーでお絵かきをした絵が

 

とても印象に残っています。

 

桜が満開の公園で行われている会場だったからか

 

桜の木の下に両足でたっている

 

自画像を描いていました。

 

その絵を一緒に来ていたその子のおばあ様が

 

「立ってる絵を描いてる」

 

とびっくりされていました。

 

そのお子さんが、なぜその時

 

そんな絵を描いたのか理由は聞いていませんが

 

その絵をみる限りにはなりますが

 

“自分の両足で立ってみたいんだな”って

 

その絵を見た時に素直にそう思いました。

 

それとはまた別に

 

個人的に開催した音楽のイベントに

 

来てくれたお子さんは

 

たくさんの人の中にいるのが苦手で

 

閉所恐怖症だからトイレにはいることも苦手で

 

学校に行けないこともあるお子さんだったのです。

 

それでも、自らイベントに行きたいといって

 

苦手な場所なのに来てくれた子もいました。

 

会場にはいることはできなかったのですが

 

勇気をだして来てくれたことは本当に嬉しかったです。

 

他にも、難病で大好きなダンスが踊れなくなって

 

学校生活もなかなか思うようにいかなかった

 

お子さんでしたがなんとか高校を無事

 

卒業できた子もいました。

 

その子だって治るものなら治して

 

また大好きなダンスをめいいっぱい踊りたいと

 

そんなことを言っていました。

 

お医者様たちは現実を知らしめるために

 

本当のことを言わないといけないというのはわかります。

 

誤魔化しや偽りで人は救えないこともわかります。

 

でも、自分ができないことをできないままなのは

 

嫌な人もいるし、子どもの場合

 

みんなと同じようなことをやってみたいと

 

思うお子さんのほうが多いように思います。

 

障害だから、この病気だから『治らない』っていうことが

 

どれだけその人たちから生きる希望や勇気や行動を

 

奪うことになるのかも知ってもらいたいのです。

 

じゃあ何故、リハビリするのですか?

 

じゃあ何故、治療するのですか?

 

じゃあ何故、お薬や手術があるのですか?

 

それは、障害や病気を膠着させるためですか?

 

その人が望んでいることを止めさせるのが治療なのですか?

 

そして、治らないからってあきらめるように仕向けることが

 

治療者のお仕事なのですか?

 

なんのために支援者や医師になったのですか?

 

命のバトンを繋げても

 

その人たちの行く先の道を閉ざすような治療や支援は

 

どうかやめてもらいたいと思う1人です。